Mit einer akuten Borreliose geht der ME/CFS-Alltag eine Stufe tiefer. Ein persönlicher Beitrag darüber, wie dabei selbst Duschen, Kochen und kleinste Reize zur Herausforderung werden und wie Pacing helfen kann.
Was passiert, wenn vertraute innere Bilder verschwinden. Wenn Gesichter nur noch kurz aufblitzen und dann dunkel werden. Ein persönlicher Beitrag über ME/CFS, Scham, Liebe ohne Bilder und darüber, was bleibt, wenn das Innere leiser wird.
Wach, aber anders“ ist aus einer Nacht heraus geschrieben, in der nichts laut ist und trotzdem kein Schlaf kommt. Aus diesem stillen Wachsein, das nicht nach Grübeln aussieht, sondern nach einem Körper, der seinen Schalter verloren hat. Ich erzähle von Infektphasen mit ME CFS, in denen vertraute Wege der Regulation nicht mehr tragen, vom Wissen um die Gefahr von Schlafmangel und vom bewussten Aufhören zu kämpfen. Es geht um das Liegen im Dunkeln, um Reizarmut statt Druck und um die überraschende Erfahrung, dass Stabilität manchmal dort entsteht, wo nichts mehr gemacht wird. Kein Trosttext. Kein Versprechen. Sondern ein ehrlicher Blick auf ein System, das gerade anderen Regeln folgt.
Es gibt Gedanken, die man lange mit sich trägt, weil sie leicht missverstanden werden. Dieser Beitrag handelt von ME/CFS, von Würde und von der frühzeitigen Klärung persönlicher Wünsche für den Fall schwerster Verschlechterung. Es geht um Verantwortung, Fürsorge und darum, Gespräche zu führen, bevor sie zur Last werden. Ein persönlicher Text über Grenzen, Liebe und Selbstbestimmung in einer Situation, in der Wegsehen niemandem hilft.
In dieser Folge nehme ich dich mit in einen Tag, der zwischen „heute geht gar nichts“ und „vielleicht ein kleines bisschen“ schwankt. Es geht um wechselnde Zustände, um Zweifel an der eigenen Wahrnehmung – und darum, wie schwer es sein kann, sich selbst zu glauben, wenn der Körper nicht eindeutig ist.
In dieser Folge spreche ich über Reizüberflutung bei ME/CFS – nicht erklärend von außen, sondern aus dem inneren Erleben heraus. Über den Moment, in dem „ganz normal“ plötzlich zu hell, zu laut, zu nah wird. Über die leisen Warnzeichen des Körpers – und darüber, was passiert, wenn man sie übergeht, weil man noch höflich sein möchte. Reizüberflutung ist bei ME/CFS keine Befindlichkeit, sondern ein Zeichen neuroimmunologischer Überforderung. Ein Nervensystem, das nicht mehr filtern kann und irgendwann einfach abschaltet. Ich teile, woran ich merke, dass es kippt, warum der richtige Moment zum Stopp sagen oft früher ist, als wir denken, und weshalb Rückzug kein Rücksichtslosigkeit, sondern Verantwortung ist. Diese Folge ist eine Einladung zum Wiedererkennen – und dazu, die eigenen Grenzen ernst zu nehmen, bevor der Körper sie erzwingt.
Post COVID ist längst in den Medien angekommen – und wird doch häufig missverstanden. Anhand eines aktuellen Fernsehbeispiels beschreibt diese Folge, wie Reduktionen auf „Müdigkeit“, Psychologisierung und das Ausblenden von Care-Arbeit die Realität verfehlen. Ein persönlicher, aber klarer Blick auf die Wirkung solcher Bilder. Und darauf, was dabei verloren geht.
In dieser Folge erzähle ich über Tage, die etwas stabiler sind – und es trotzdem nicht leicht wird. Über vorsichtige Freude, innere Wachsamkeit und die Trauer, die auch an besseren Tagen mit am Tisch sitzt. Über das Leben in Zuständen statt in Fortschritten.
In dieser Folge spreche ich darüber, warum meine Worte manchmal nicht ankommen – nicht, weil sie falsch sind, sondern weil sie aus einer anderen Wirklichkeit entstehen. Ich teile, wie sich „bessere Tage“ mit ME/CFS für mich anfühlen: nicht wie Aufbruch, sondern wie kurze Pausen in einem dauerhaft überreizten Nervensystem. Ein Versuch, meine Erfahrung so zu übersetzen, dass sie jenseits von Optimismus-Logik verstanden werden kann.
Diese Folge gehört zu einem Textpaar im Blog: Zwei Blickwinkel auf denselben Moment. Mein Mann beschreibt einen Samstagmorgen im Bad und seinen Blick als pflegender Angehöriger. Ich habe die Situation anders empfunden und beschreibe sie nun aus meiner körperlichen Wahrnehmung heraus.
300 Kilometer. Zwei Übernachtungen. Ein Termin. Was von außen banal wirkt, ist für ein empfindliches Nervensystem ein Balanceakt. Eine persönliche Betrachtung über notwendiges Pacing, Reizbelastung und die unsichtbare Anstrengung hinter scheinbar kleinen Wegen.
Warum ist Unterstützung bei manchen Erkrankungen selbstverständlich, während andere Betroffene um jede Hilfe kämpfen müssen? Diese Folge betrachtet die Erfahrung, wie unterschiedlich Krankheit gesellschaftlich aufgefangen wird – und was es bedeutet, mit einer schweren, chronischen Erkrankung ohne Versorgungsnetz zu leben.
Ich wusste, dass dieser Termin wichtig ist. Was ich nicht wusste: welche Rechnung mein Körper dafür aufmachen würde – und warum sich dieser Crash völlig anders anfühlte als die vorherigen.
Was bedeutet Hoffnung, wenn sie nicht in Zukunftsbildern lebt, sondern im heutigen Umgang mit dem eigenen Körper? Gedanken über ME/CFS, Pacing und die leise Kluft zwischen innerer Realität und äußerer Wahrnehmung – jenseits von Optimismus und Durchhalteparolen.
Ein kurzes „Ratsch“. Eine Chipstüte, die raschelt. Geschenkpapier, das aufgerissen wird. Für viele sind das beiläufige Alltagsgeräusche. Für mich sind sie Ereignisse. In dieser Folge erzähle ich, warum Verpackungsgeräusche bei ME/CFS mehr sein können als nur störend – warum sie ein Nervensystem treffen, das Reize nicht filtern, nicht dämpfen, nicht relativieren kann. Es geht um körperliche Alarmreaktionen, um Unsichtbarkeit im Alltag und um die leise Gratwanderung für Angehörige. Kein dramatisches Geräusch. Und doch: Lärm mit Folgen.
ME/CFS nimmt vieles. Und trotzdem gibt es Dinge, die durch diese Krankheit sichtbar werden – Nähe, Ehrlichkeit, ein anderes Wahrnehmen des eigenen Körpers und der Menschen um uns herum. In dieser Folge geht es um diese kleinen „Wüstenblüten“.
Bei ME/CFS kann ein Adrenalinschub Energie vortäuschen, die gar nicht da ist. In dieser Folge beschreibe ich, wie sich diese „Fake-Energie“ anfühlt und wie ich gelernt habe, sie früh genug zu erkennen.
Ein Arzttermin, der gut vorbereitet ist – und trotzdem nicht stattfindet. Diese Folge beschreibt, wie Menschen mit ME/CFS den Preis für einen Termin oft schon im Voraus zahlen: durch Pacing, Anfahrt und Reizbelastung. Und was passiert, wenn sie dennoch wieder gehen müssen – ohne Gespräch, ohne Einschätzung. Zurück bleibt nicht nur die Frage nach den Rahmenbedingungen, sondern auch eine andere: Was bedeutet es eigentlich, sich mit ME/CFS auszukennen, wenn die Schwere der Erkrankung im Praxisalltag nicht entsprechend berücksichtigt wird?
„Komm doch wenigstens kurz vorbei.“ – Für Menschen mit ME/CFS kann selbst ein kurzer Besuch schnell zu einer massiven Reizüberflutung führen. In dieser Folge beschreibe ich, warum mein Körper solche Situationen nicht mehr aushalten kann – und weshalb es dieses „nur kurz vorbeikommen“ für mich heute nicht mehr gibt.
Pacing wird oft auf körperliche Schonung reduziert. Doch Überlastung entsteht auf mehreren Ebenen – körperlich, kognitiv, emotional, orthostatisch und durch Reize. In dieser Folge geht es darum, wie sie zusammenwirken und warum ganzheitliches Pacing mehr Stabilität ermöglichen kann.
Mitten in der Nacht läuft ein Lied in meinem Kopf: „I’m a Survivor.“ Und ich merke, wie sehr ich mir wünsche, das sagen zu können – und gleichzeitig, dass ich noch mittendrin bin. Gedanken über ME/CFS und darüber, was „überleben“ in diesem Zustand bedeutet.
Ich habe lange auf diese Liste gewartet. Und als sie endlich da war, blieb vor allem eines: Enttäuschung. Vier Medikamente. Und viele Gedanken dazu, was das für Versorgung, Zugang und die Einordnung von ME/CFS bedeutet.
Ich kann laufen. Und trotzdem nutze ich manchmal einen Rollstuhl. In dieser Folge spreche ich über ME/CFS, über Reize, die Kraft ziehen, und über den inneren Konflikt zwischen dem, was möglich ist – und dem, was es kostet.
Was passiert, wenn das Gefühl von Sicherheit brüchig wird? In dieser Folge beschreibe ich eine stille, oft unsichtbare Dimension von ME/CFS: das Erleben von Verletzlichkeit, wenn körperliche Handlungsfähigkeit fehlt – und wie sich das auf Schlaf, Nervensystem und Alltag auswirkt.
Alle Emotionen kosten. Nicht nur Angst oder Traurigkeit. Auch Freude. Auch Lachen. In dieser Folge beschreibe ich, wie sich das im Körper mit ME/CFS zeigt — und warum selbst leichte Momente nicht einfach „kostenlos“ sind.
Von außen wirkt ein Moment leicht: ein Lachen, ein lebendiges Gespräch, ein Stück Normalität. Doch was sichtbar ist und was im Körper geschieht, sind nicht immer dasselbe. Diese Folge erzählt von der unsichtbaren Grenze hinter dem scheinbar Mühelosen – und davon, warum ein Lächeln kein verlässlicher Maßstab für Belastbarkeit ist.
Ein kleiner Handgriff – und die Frage, was er eigentlich verhindert. Diese Folge schaut darauf, warum mit ME/CFS manchmal das, was nach „zu viel“ aussieht, in Wirklichkeit weniger kostet – und warum das von außen oft kaum nachvollziehbar ist.
Erschöpft, obwohl nichts war? In dieser Folge geht es um Mikrobelastungen bei ME/CFS – viele kleine, kaum sichtbare Momente, die sich über den Tag summieren und am Ende doch zu viel sind. Ein Blick aus der Innenperspektive auf das, was oft zwischen den Dingen passiert.