Mit einer akuten Borreliose geht der ME/CFS-Alltag eine Stufe tiefer. Ein persönlicher Beitrag darüber, wie dabei selbst Duschen, Kochen und kleinste Reize zur Herausforderung werden und wie Pacing helfen kann.
Was passiert, wenn vertraute innere Bilder verschwinden. Wenn Gesichter nur noch kurz aufblitzen und dann dunkel werden. Ein persönlicher Beitrag über ME/CFS, Scham, Liebe ohne Bilder und darüber, was bleibt, wenn das Innere leiser wird.
Wach, aber anders“ ist aus einer Nacht heraus geschrieben, in der nichts laut ist und trotzdem kein Schlaf kommt. Aus diesem stillen Wachsein, das nicht nach Grübeln aussieht, sondern nach einem Körper, der seinen Schalter verloren hat. Ich erzähle von Infektphasen mit ME CFS, in denen vertraute Wege der Regulation nicht mehr tragen, vom Wissen um die Gefahr von Schlafmangel und vom bewussten Aufhören zu kämpfen. Es geht um das Liegen im Dunkeln, um Reizarmut statt Druck und um die überraschende Erfahrung, dass Stabilität manchmal dort entsteht, wo nichts mehr gemacht wird. Kein Trosttext. Kein Versprechen. Sondern ein ehrlicher Blick auf ein System, das gerade anderen Regeln folgt.
Es gibt Gedanken, die man lange mit sich trägt, weil sie leicht missverstanden werden. Dieser Beitrag handelt von ME/CFS, von Würde und von der frühzeitigen Klärung persönlicher Wünsche für den Fall schwerster Verschlechterung. Es geht um Verantwortung, Fürsorge und darum, Gespräche zu führen, bevor sie zur Last werden. Ein persönlicher Text über Grenzen, Liebe und Selbstbestimmung in einer Situation, in der Wegsehen niemandem hilft.
In dieser Folge nehme ich dich mit in einen Tag, der zwischen „heute geht gar nichts“ und „vielleicht ein kleines bisschen“ schwankt. Es geht um wechselnde Zustände, um Zweifel an der eigenen Wahrnehmung – und darum, wie schwer es sein kann, sich selbst zu glauben, wenn der Körper nicht eindeutig ist.
In dieser Folge spreche ich über Reizüberflutung bei ME/CFS – nicht erklärend von außen, sondern aus dem inneren Erleben heraus. Über den Moment, in dem „ganz normal“ plötzlich zu hell, zu laut, zu nah wird. Über die leisen Warnzeichen des Körpers – und darüber, was passiert, wenn man sie übergeht, weil man noch höflich sein möchte. Reizüberflutung ist bei ME/CFS keine Befindlichkeit, sondern ein Zeichen neuroimmunologischer Überforderung. Ein Nervensystem, das nicht mehr filtern kann und irgendwann einfach abschaltet. Ich teile, woran ich merke, dass es kippt, warum der richtige Moment zum Stopp sagen oft früher ist, als wir denken, und weshalb Rückzug kein Rücksichtslosigkeit, sondern Verantwortung ist. Diese Folge ist eine Einladung zum Wiedererkennen – und dazu, die eigenen Grenzen ernst zu nehmen, bevor der Körper sie erzwingt.
Post COVID ist längst in den Medien angekommen – und wird doch häufig missverstanden. Anhand eines aktuellen Fernsehbeispiels beschreibt diese Folge, wie Reduktionen auf „Müdigkeit“, Psychologisierung und das Ausblenden von Care-Arbeit die Realität verfehlen. Ein persönlicher, aber klarer Blick auf die Wirkung solcher Bilder. Und darauf, was dabei verloren geht.
In dieser Folge erzähle ich über Tage, die etwas stabiler sind – und es trotzdem nicht leicht wird. Über vorsichtige Freude, innere Wachsamkeit und die Trauer, die auch an besseren Tagen mit am Tisch sitzt. Über das Leben in Zuständen statt in Fortschritten.
In dieser Folge spreche ich darüber, warum meine Worte manchmal nicht ankommen – nicht, weil sie falsch sind, sondern weil sie aus einer anderen Wirklichkeit entstehen. Ich teile, wie sich „bessere Tage“ mit ME/CFS für mich anfühlen: nicht wie Aufbruch, sondern wie kurze Pausen in einem dauerhaft überreizten Nervensystem. Ein Versuch, meine Erfahrung so zu übersetzen, dass sie jenseits von Optimismus-Logik verstanden werden kann.
Diese Folge gehört zu einem Textpaar im Blog: Zwei Blickwinkel auf denselben Moment. Mein Mann beschreibt einen Samstagmorgen im Bad und seinen Blick als pflegender Angehöriger. Ich habe die Situation anders empfunden und beschreibe sie nun aus meiner körperlichen Wahrnehmung heraus.
300 Kilometer. Zwei Übernachtungen. Ein Termin. Was von außen banal wirkt, ist für ein empfindliches Nervensystem ein Balanceakt. Eine persönliche Betrachtung über notwendiges Pacing, Reizbelastung und die unsichtbare Anstrengung hinter scheinbar kleinen Wegen.
Warum ist Unterstützung bei manchen Erkrankungen selbstverständlich, während andere Betroffene um jede Hilfe kämpfen müssen? Diese Folge betrachtet die Erfahrung, wie unterschiedlich Krankheit gesellschaftlich aufgefangen wird – und was es bedeutet, mit einer schweren, chronischen Erkrankung ohne Versorgungsnetz zu leben.
Ich wusste, dass dieser Termin wichtig ist. Was ich nicht wusste: welche Rechnung mein Körper dafür aufmachen würde – und warum sich dieser Crash völlig anders anfühlte als die vorherigen.
Was bedeutet Hoffnung, wenn sie nicht in Zukunftsbildern lebt, sondern im heutigen Umgang mit dem eigenen Körper? Gedanken über ME/CFS, Pacing und die leise Kluft zwischen innerer Realität und äußerer Wahrnehmung – jenseits von Optimismus und Durchhalteparolen.
Ein kurzes „Ratsch“. Eine Chipstüte, die raschelt. Geschenkpapier, das aufgerissen wird. Für viele sind das beiläufige Alltagsgeräusche. Für mich sind sie Ereignisse. In dieser Folge erzähle ich, warum Verpackungsgeräusche bei ME/CFS mehr sein können als nur störend – warum sie ein Nervensystem treffen, das Reize nicht filtern, nicht dämpfen, nicht relativieren kann. Es geht um körperliche Alarmreaktionen, um Unsichtbarkeit im Alltag und um die leise Gratwanderung für Angehörige. Kein dramatisches Geräusch. Und doch: Lärm mit Folgen.
ME/CFS nimmt vieles. Und trotzdem gibt es Dinge, die durch diese Krankheit sichtbar werden – Nähe, Ehrlichkeit, ein anderes Wahrnehmen des eigenen Körpers und der Menschen um uns herum. In dieser Folge geht es um diese kleinen „Wüstenblüten“.
Bei ME/CFS kann ein Adrenalinschub Energie vortäuschen, die gar nicht da ist. In dieser Folge beschreibe ich, wie sich diese „Fake-Energie“ anfühlt und wie ich gelernt habe, sie früh genug zu erkennen.