Tanjas Pacing-Blog

Emotionaler Stress und Angst - Die Spinne im Schlafzimmer

Sun, 08 Sep 2024 09:54:58 +0000

Welche Auswirkungen haben Emotionen und Angst auf mein Energielevel? Wie reagiere ich mit meiner Spinnen-Phobie, wenn ich abends eine dicke Spinne im Schlafzimmer habe? In dieser Folge beschreibe ich genau diese Situation.

Die Schwierigkeit Aktivitäten zu unterbrechen

Sun, 08 Sep 2024 10:03:04 +0000

Im Sinne eines guten Pacings ist es wichtig, Aktivitäten in kleine Einheiten zu unterteilen. Warum fällt mir das so schwer? Das ist das Thema dieser Folge.

Die Angehörigen leiden mit

Sun, 08 Sep 2024 10:15:29 +0000

Wie bei jeder anderen Erkrankung leiden die Angehörigen auch bei ME/CFS mit. Was es für die Partner heißt, mit uns Betroffenen zu leben und zu leiden, davon erzähle ich in dieser Folge.

Vision und Mission

Mon, 09 Sep 2024 07:32:32 +0000

Wie wichtig ist Selbstwirksamkeit gerade für kranke Menschen? Was bedeutet es für eine selbst, plötzlich vermeintlich nichts mehr für andere tun zu können. Und was, wenn man trotz Krankheit noch eine Mission hat? Das ist das Thema dieser Folge.

Heizung ausgefallen, für mich eine Katastrophe!

Mon, 09 Sep 2024 07:35:03 +0000

Was macht das mit ME/CFS-Betroffenen, wenn etwas Unvorhergesehenes passiert? In dieser Folge erzähle ich von einem Ereignis letzten Winter, das schlussendlich in einen kleinen Crash geführt hat.

Die Veröffentlichung war ein Wechselbad der Gefühle

Wed, 11 Sep 2024 10:40:30 +0000

Wie aufregend ist das, den eigenen Blog der Öffentlichkeit vorzustellen? Was macht Aufregung – sei es positiv oder negativ - mit ME/CFS-Betroffenen? Wie ich das im Mai 2024 erlebt habe, erzähle ich in dieser Folge.

Du siehst gar nicht krank aus

Wed, 11 Sep 2024 10:42:03 +0000

Wie ist das mit „unsichtbaren“ Krankheiten? Wie geht das Umfeld damit um? Darf man sich auch „aufhübschen“ wenn man krank ist? Das sind die Fragen, denen ich in dieser Folge nachgehe.

Wenn der Körper SOS funkt

Sat, 14 Sep 2024 15:01:56 +0000

Wie schwer fällt es, Besuchern oder Gesprächspartnern am Telefon zu signalisieren, dass man eine Pause braucht? Welche Strategien kann man anwenden, um die Bedürfnisse des Körpers zu respektieren? In dieser Folge geht es um dieses Thema.

Striktes Pacing fühlt sich manchmal ganz schön egoistisch an

Sat, 14 Sep 2024 15:03:53 +0000

Ist Pacing wirklich egoistisch? Dürfen ME/CFS-Betroffene zur Selbstfürsorge einen „gesunden Egoismus“ an den Tag legen? Wie schwer fällt es wirklich, nein zu sagen? Diese Fragen beantworte ich in dieser Folge für mich.

Gemeinsam trauern aber auch hoffen

Sat, 14 Sep 2024 15:05:56 +0000

Wenn ein Trigger die ganze Verzweiflung über die schlimme Situation mit ME/CFS heraufspült. Einem all die Einschränkungen vor Augen führt. Aber man nach dem Trauern auch wieder positiv in die Zukunft blicken kann. Davon erzählt diese Folge.

Energieverschwendung oder Seelenfutter?

Sat, 14 Sep 2024 15:07:05 +0000

Darf man mit ME/CFS manchmal seine Energie „verschwenden“ und seine Seele füttern? Oder ist das unfair den pflegenden Angehörigen gegenüber? In dieser Folge beleuchte ich dabei die Perspektive meines Mannes und meine eigene zu einer bestimmten Situation.

Wieviel Kraft bleibt für Gespräche?

Sat, 07 Sep 2024 11:29:01 +0000

Wie anders sind mit ME/CFS die Anforderungen an Gespräche mit Angehörigen? Wie anders der Alltag? Diese Folge erzählt, wie es mir mit Gesprächen geht, welche Einschränkungen es bei meinem Mann und mir gibt und wie wir damit umgehen.

OP-Vorbereitung und Pacing

Sat, 07 Sep 2024 11:01:30 +0000

Gibt es für ME/CFS-Betroffene Besonderheiten, die bei der Vorbereitung auf eine Operation zu beachten sind? Medikamente, die besonders zu dosieren sind oder wichtige Hinweise für das medizinische Personal, die nicht vergessen werden sollten? In dieser Folge beschreibe ich meine Vorbereitung auf eine Karpaltunnel-OP.

Da bin ich wieder

Sat, 07 Sep 2024 09:54:00 +0000

Die OP ist gut überstanden, aber wie war es? Wurden alle mit dem medizinischen Personal im Vorfeld besprochenen, für mich so wichtigen Dinge eingehalten? Hat das Pacing im Vorfeld gut geklappt? Das erzähle ich in dieser Folge.

Wenn Pacing und Hund nicht mehr zusammenpassen

Sat, 07 Sep 2024 09:54:16 +0000

Was geht in einem kranken Menschen vor, wenn er nicht mehr imstande ist, sein Haustier adäquat zu versorgen? Keinen anderen Ausweg mehr sieht, als im eigenen aber auch im Interesse des Tieres dieses in liebevolle Hände abzugeben? In dieser Folge beschreibe ich diese – für mich schwerste und schmerzhafteste – Entscheidung meines Lebens.

Muss ich eigentlich alles selber machen?

Sun, 08 Sep 2024 09:39:25 +0000

Wie schwer ist es, Hilfe anzunehmen, wenn man krank ist? Anderen vom Sofa aus zusehen zu müssen, wie diese die Aufgaben erledigen, die man im gesunden Zustand selbst gemacht hat. Für ein gutes Pacing ist es jedenfalls notwendig! Diese Folge erzählt, wie ich damit umgehe.

Die zwei Seiten des Sommers

Sat, 07 Sep 2024 09:54:31 +0000

Wie empfinden Menschen, die geräusch-, licht- und hitzeempfindlich sind den Sommer? Das pralle Leben der anderen, während sie selber vor Hitze, Lärm und Helligkeit kaum Schlaf finden? In dieser Folge beschreibe ich einen typischen Sommertag für ME/CFS-Betroffene.

Mehr Sichtbarkeit für Menschen mit schwerem ME/CFS

Sat, 07 Sep 2024 09:54:51 +0000

Heute ist severe ME Awareness Day: Der 8. August soll das Leid der schwer und sehr schwer an ME/CFS erkrankten Menschen sichtbar machen. In dieser Folge beschreibe ich meine diesjährigen Gedanken dazu.

Immer noch nichts gelernt?!

Sat, 07 Sep 2024 09:55:24 +0000

Während der olympischen Spiele in Paris wurden anhand zweier prominenter Sportler eindrucksvoll die Folgen einer Covid-Infektion deutlich. Aber was machen Politik und Medien? Das beleuchte ich in dieser Folge.

Immer wieder etwas Neues: Rolling PEM

Sat, 07 Sep 2024 09:55:43 +0000

Wie fühlt sich der sogenannte Crash bei ME/CFS an? Wie kommt es dazu und warum kommt er manchmal vermeintlich ganz ohne vorherige Überanstrengung? Um dieses Thema geht es in dieser Folge.

Bin ich krank noch etwas wert?

Sat, 07 Sep 2024 10:00:14 +0000

Diese Frage stellen sich viele kranke Menschen – auch ich. Denn in unserer Leistungsgesellschaft fühle ich mich nichts tun könnend und „nur“ auf dem Sofa sitzend manchmal wertlos. Wie ich damit umgehe, davon erzähle ich in dieser Folge.

Prinzessin auf der Erbse? Wohl kaum!

Sat, 07 Sep 2024 10:00:25 +0000

Ist man eine „Prinzessin“, wenn man als ME/CFS-Betroffene im Sinne des Pacings gut für sich sorgt? Auch wenn das heißt, dass man Kontakte, die einem nicht guttun abbricht? Diese Folge beschreibt meinen Umgang damit.

Der lange Weg zu meinem idealen Pacing

Sat, 07 Sep 2024 19:02:39 +0000

Diese Folge beschreibt meinen Pacing-Weg von der Recherche nach der Diagnose bis zum Finden meiner Baseline.

Irgendwann platze ich

Tue, 10 Sep 2024 09:55:00 +0000

Wie sehr belastet eine drastische Gewichtszunahme? Was nützt das Wissen, das sie bei ME/CFS, Postmenopause, Medikamenten und Lipödem einfach dazu gehört? Gelingt es daraus noch etwas Positives herauszuziehen? Darum geht es in dieser Folge.

Hilfe kann auch eine Belastung sein

Tue, 17 Sep 2024 09:25:00 +0000

Was passiert, wenn Außenstehende zwar helfen möchten, aber nicht geübt sind im Umgang mit ME/CFS-Betroffenen? Wie geht man damit um, dass diese Hilfe dann eher eine Belastung als eine wirkliche Hilfe ist? Das ist das Thema dieser Folge.

Der Tag ist viel zu kurz

Tue, 24 Sep 2024 07:54:00 +0000

Waren die Tage, als man gesund war, länger? Nimmt man Pacing ernst, kommt es einem zumindest so vor: Wenn nach jeder Aktivität die so wichtige Pause gemacht wird, passt so manches nicht mehr in den Tag und muss – teilweise für Wochen – aufgeschoben werden. Oder man muss sogar ganz darauf verzichten. Welche Gefühle löst das aus? Wie kann man damit umgehen? Das ist das Thema dieser Folge.

Wenn Nachrichten Wut auslösen - Ein Angehöriger meldet sich zu Wort

Mon, 30 Sep 2024 08:56:13 +0000

Welche Gedanken und Gefühle lösen Berichte über öffentliche Ignoranz von ME/CFS vor allem bei Angehörigen von Betroffenen aus? Welche Empfindungen kommen dann zutage? In dieser Folge beschreibt ein Angehöriger wie er über Politiker und deren in seinen Augen bewusste subjektive Verschiebung von gesellschaftlicher Relevanz denkt.

Depressionen inklusive

Mon, 07 Oct 2024 07:39:29 +0000

Kann es nicht sein, dass man bei ME/CFS schon allein aufgrund der Krankheitslast depressive Verstimmungen oder gar Depressionen entwickelt? Also Depressionen und ME/CFS hat und nicht entweder oder. Das Gegenteil von Psychosomatik vorliegt? Darum geht es in dieser sehr persönlichen Folge.

Hinweis: Es liegt mir absolut fern, ME/CFS pauschal zu psychologisieren, denn ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung (G93.3)! Wie bei jeder anderen schweren Erkrankung kann die Krankheitslast aber auch hier zu psychischen Problemen wie Depressionen führen.

Wieder ein Stück Freiheit weg

Mon, 14 Oct 2024 06:57:19 +0000

Sollte man mit ME/CFS noch selbst Auto fahren? Wann kam bei mir der Zeitpunkt, an dem ich beschlossen habe, weitestgehend auf das Autofahren zu verzichten? Davon erzählt diese Folge.

Voller Power! - Wirklich?

Mon, 21 Oct 2024 07:40:00 +0000

Wie wirkt man auf andere, wenn man gut gepaced hat? Wenn man sich selbst für einen kurzen Zeitraum voller Power fühlt? Wie kann man verhindern, dass die Energie zu schnell dahinschmilzt? Das ist das Thema dieser Folge.

Bitte keinen Lärm!

Tue, 29 Oct 2024 10:45:00 +0000

Wie genau wirkt sich Lärm bei ME/CFS-Betroffenen aus? Was passiert, wenn er im Freizeitbereich auftritt? Was wenn der Lärm von einer Baustelle kommt und man nicht so leicht „entkommen“ kann? Darum geht es in dieser Folge.

Für alle Lärmgeplagten ME/CFS-Betroffenen habe ich ein Infoblatt erstellt. Dieses kann Angehörigen, Freunden, Bekannten etc. ausgehändigt werden, um sie über die Auswirkungen, die Lärm auf uns ME/CFS-Betroffene hat, zu informieren. Zu finden ist es im Bereich Downloads und auf der Seite dieses Beitrags auf dem Blog. Das Infoblatt darf gerne geteilt werden!

Was wäre wenn?

Tue, 05 Nov 2024 08:43:24 +0000

Wissen Rettungskräfte was ME/CFS ist? Was würde im Notfall mit Betroffenen passieren, wenn sie es nicht wissen? Was kann man tun, um sich zu schützen? Diese Fragen stellte ich einer Rettungsassistentin des DRK. Ihre Antworten und meine Überlegungen sind Thema dieser Folge.

Ignoranz in weißen Kitteln

Tue, 12 Nov 2024 08:15:00 +0000

Anknüpfend an die letzte Folge „Was wäre wenn“ ist diese Folge ein beunruhigender Krankenhaus-Erfahrungsbericht von Anja. Dieser lässt mich sehr daran zweifeln, in einem Krankenhaus adäquat behandelt zu werden. Und hat mich dazu motiviert, einen direkten Appell an Herrn Lauterbach zu richten.

100. Anmeldung für den Mitgliederbereich!

Mon, 18 Nov 2024 09:14:49 +0000

In dieser Folge freue ich mich über die 100. Anmeldung für den Mitgliederbereich und mache ich eine kleine Zeitreise: Ich schaue noch einmal zurück auf den Anfang von Tanjas Pacing Blog vor 6 Monaten.

Konventionen vs Selbstfürsorge

Mon, 25 Nov 2024 08:45:00 +0000

Wie schnell vergisst man die Selbstfürsorge, wenn Konventionen ins Spiel kommen? In dieser Folge beschreibe ich mein inneres Ringen an einer Beerdigung im erweiterten Familienkreis teilzunehmen oder nicht.

Weißt Du noch?!

Tue, 03 Dec 2024 10:01:51 +0000

Welche Emotionen kann ein Telefonat mit einer Freundin auslösen? Wie sehr verändern sich Freundschaften, wenn man chronisch krank ist und/oder weit auseinander wohnt? Das ist das Thema dieser Folge.

Weihnachten und Pacing: Meine Checkliste

Tue, 10 Dec 2024 10:04:33 +0000

Mit ME/CFS ist Weihnachten eine echte Herausforderung. Vor allem der Besuch bei Familie und Verwandten will wohl überlegt sein. In dieser Folge stelle ich Euch meine Checkliste vor, um zu prüfen, ob ein Besuch überhaupt möglich ist. Und wenn ja: wie lässt sich das alles mit Pacing verbinden?

Elektronische Patientenakte: Ja oder Nein?

Tue, 17 Dec 2024 08:51:14 +0000

Welche Vorteile hat die elektronische Patientenakte (ePA)? Welche Risiken birgt sie? Bis zum 15.01.2025 muss ich mich entscheiden, ob ich der Anlage der ePA widerspreche. In dieser Folge stelle ich alle für mich relevanten Argumente gegenüber.

Gute Vorsätze?!

Thu, 09 Jan 2025 08:53:55 +0000

Ich halte nichts davon, sich Silvester etwas vorzunehmen, nur um spätestens Ende Januar genervt aufzugeben. Beim Innehalten und reflektieren, was bei mir beim Pacing gut läuft, ist mir aufgefallen, was ich besser machen könnte. Was das für mich heißt, erzähle ich in dieser Folge.

Hoffnung und Licht

Thu, 23 Jan 2025 08:20:04 +0000

In dieser Folge erzähle ich von meiner erneuten Corona-Infektion. Denken oder Schreiben? In den ersten Tagen unmöglich! Doch als es mir körperlich besser ging, meine Seele aber auf der dunkleren Seite festhing, gab mir mein Mann den liebevollen Hinweis, doch einmal darüber nachzudenken, wer oder was mir Hoffnung und Licht schenkt. Wofür ich dankbar bin. Manchmal sind das genau die kleinen Schubser in die richtige Richtung, die man braucht, um den Fokus wieder auf positive Dinge lenken.

Sozialhummel: Engagierte und respektvolle Assistenz bei schwerem ME/CFS

Thu, 30 Jan 2025 08:42:17 +0000

Findet man für schwer an ME/CFS erkrankte Menschen einen Assistenzdienst, der ihre speziellen Bedürfnisse kennt und entsprechend handelt? Bis ich das YouTube Video der Organisation Sozialhummel gesehen habe, war ich da äußerst skeptisch. In dieser Folge erzähle ich von den Antworten der Geschäftsführerin der Sozialhummel gGmbH Silke Horn auf meine Fragen zu ihrem Assistenzdienst.

Gefühle lieber unter Kontrolle

Thu, 06 Feb 2025 08:43:27 +0000

Warum kann ich nicht einfach jemanden aus meinem Freundes- und Bekanntenkreis anrufen, wenn es mir schlecht geht? In dieser Folge erzähle ich, wie ich die überraschende Antwort gefunden habe.

Parteien und ME/CFS - Ein Experiment

Thu, 13 Feb 2025 08:51:14 +0000

Kaum eine der Parteien, die zur Bundestagswahl antreten, setzt sich wirklich mit ME/CFS auseinander. Das zeigt meine Analyse der Wahlprogramme sowie eine Mailkommunikation mit den hessischen Vertretern aller großen Parteien. In dieser Folge beschreibe ich meine Auseinandersetzung mit dem Thema Bundestagswahl.

Geburtstag: Ideal und Realität

Thu, 20 Feb 2025 08:01:09 +0000

Welche Wünsche hat man mit ME/CFS zum Geburtstag? Wenn man sich aussuchen dürfte, wie man den eigenen Geburtstag feiert, wie würde das aussehen? Und wie sieht die Realität aus? In dieser Folge beschreibe ich Ideal und Realität in meinem Leben.

Ich hab die Haare schön - manchmal

Thu, 27 Feb 2025 08:50:05 +0000

In dieser Folge erzähle ich davon, was sich in Punkto Aussehen bei mir verändert hat: Von der Überlegung ob und wie ein Friseurbesuch überhaupt noch möglich ist, über die Auswahl der Frisur bis hin zur Frage, wie groß generell die Rolle ist, die Aussehen für mich mit ME/CFS noch spielt.

Wie sage ich anderen, wie es mir geht?

Thu, 06 Mar 2025 14:21:42 +0000

Hallo Ihr Lieben! Was ist eine „gute“ Antwort auf die Frage, wie es mir geht? Wollen andere überhaupt eine detaillierte Antwort hören oder ist die Frage nach dem Befinden einfach nur eine Floskel? Diesen Fragen gehe ich in dieser Folge nach.

Nachgefragt #1: Für ME/CFS-Patienten ungeeignet

Thu, 13 Mar 2025 08:51:33 +0000

Ich habe 10 Rehakliniken, die von ME/CFS-Betroffenen immer wieder empfohlen werden, angeschrieben und anhand eines Fragebogens nach den deren Kompetenzen bzw. -ausrichtungen für diese Erkrankung gefragt. Ergebnis: Die Kliniken, die geantwortet haben, erscheinen aus Sicht einer ME/CFS-Betroffenen hierfür vollkommen ungeeignet. Und das obwohl mehr als die Hälfte davon mit dem Label „Post-Covid-Reha“ wirbt.

Bravo Olaf Bodden!

Sun, 16 Mar 2025 09:58:14 +0000

In dieser Folge greife ich das Thema Umgang mit einem an Pfeifferschem Drüsenfieber erkrankten Fußballspieler auf und stelle die Fragen: Muss erst ein prominenter ME/CFS- Betroffener wie Olaf Bodden den Fußball-Bundestrainer darauf aufmerksam machen, wie gefährlich es ist, nach einer Virusinfektion den Körper zu früh zu belasten? Hat Julian Nagelsmann noch nie von ME/CFS gehört?

Fremd- oder Eigenverantwortung?

Thu, 20 Mar 2025 08:40:35 +0000

In dieser Folge geht der Autor Jürgen aus Sicht eines liebenden Angehörigen diesen Fragen nach: Muss ich Einfluss auf die Handlungen meiner Frau nehmen oder muss ich akzeptieren, wie sie mit den Folgen der Krankheit umgeht? Habe ich die Rolle des motivierenden oder des mahnenden Partners? Soll ich stoppen oder fördern? Zudem ruft er zur Teilnahme an einer kurzen Umfrage auf, die auf der Blogseite unter diesem Beitrag zu finden ist

Wir brauchen Sicherheit - Wann erkennen das die Kliniken?

Thu, 27 Mar 2025 08:48:35 +0000

Wenn ME/CFS-Betroffene von ihrem Arzt die Empfehlung einer stationären Aufnahme ins Krankenhaus bekommen brauchen sie vor allem zwei Dinge: Die Sicherheit, dass die Klinik um die besonderen Bedürfnisse weiß und dass man ihnen das Gefühl gibt dort gut aufgehoben zu sein. In dieser Folge beschreibe ich meine Suche nach einer geeigneten Klinik und meine unterm Strich positiven Erfahrungen, die ich in der Lungenfachklinik Immenhausen gemacht habe.

Mitfahren ist genauso anstrengend

Thu, 03 Apr 2025 07:06:50 +0000

Selbst Auto zu fahren ist für viele ME/CFS-Betroffene unmöglich geworden. Dass aber das Mitfahren durch die vielen Eindrücke und Reize im Grunde genauso anstrengend ist, davon erzähle ich in dieser Folge.

Was ist mit Mama Hase los?

Thu, 10 Apr 2025 07:22:23 +0000

Diese Folge eine von meinen beiden Enkelkindern Charlie und Alice inspirierte Geschichte. Die beiden haben lange Zeit nicht verstanden, warum ihre Oma nicht mehr so wie früher mit ihnen spielt und sie so selten besucht. Es fiel schwer, die richtigen Worte zu finden um ME/CFS kindgerecht und nachvollziehbar zu beschreiben ohne sich in allen Details zu verlieren. In einfachen Worten zu erklären, welche Auswirkungen die Erkrankung im täglichen Familienleben hat. Daher habe ich mich im Sinne der Verständlichkeit dieser Multisystemerkrankung bei der Beschreibung der Symptome ganz bewusst auf Erschöpfung, Schmerzen und Geräuschempfindlichkeit beschränkt. Auf der Blogseite befindet sich auch ein PDF mit dieser Geschichte in großer Schrift zum Download.

Umgang mit besseren Tagen

Thu, 17 Apr 2025 08:09:36 +0000

Sie sind selten, aber es gibt sie: Tage an denen es ME/CFS Betroffenen besser geht als sonst. Wie geht man dann mit mehr Energie um? Wie reagiert das Umfeld? Dieses Thema beschreibe ich in dieser Folge.

Gastbeitrag Uta: Sportallergie oder Crash?

Thu, 24 Apr 2025 08:28:15 +0000

In dieser Folge berichtet Gast-Autorin Uta über ihren Weg zur Diagnose, ihren Umgang mit der Erkrankung und ihre Suche nach einer Reha Klinik für sie als eine halbwegs fitte ME/CFS-Patientin.

Herausforderung Umzug

Thu, 01 May 2025 06:10:23 +0000

Dröhnende Bohrgeräusche, Sägen und Hämmern - Mit diesem ständigen Baulärm, der mir seit unserem Einzug vor rund 18 Monaten das Leben richtig schwer macht, stand der Entschluss fest: Wir müssen hier raus! Vor welche Herausforderungen ein Umzug ME/CFS-Betroffene stellt, das ist Thema dieser Folge.

Apps, Features oder die eigene Körperwahrnehmung?

Thu, 12 Jun 2025 07:00:00 +0000

Worauf vertrauen wir eigentlich beim Pacing? Wie oder besser womit „bestimmen“ wir, wie es uns heute geht, um den Tag, der vor uns liegt, planen zu können? Das sind Fragen, die wir ME/CFS-Betroffenen uns jeden Tag stellen. Und das ist das Thema in dieser Folge.

Nachgefragt #2: Warum unterstützt uns niemand beim Coping?

Thu, 19 Jun 2025 07:45:00 +0000

Neben Pacing wird ME/CFS-Betroffenen auch Coping immer wieder empfohlen. Doch was ist das? Und: Sind wir Betroffenen auch hierbei auf uns alleine gestellt oder findet man „Jemanden, der sich damit auskennt“? In dieser Folge beschreibe ich meine Suche nach Antworten. Dabei habe ich bei amerikanischen Organisationen Coping Strategien gefunden und bei deutschen Psychotherapie-Verbänden nach deren Wissenstand zu Coping bei ME/CFS nachgefragt.

Coping und...Akzeptanz

Thu, 26 Jun 2025 07:48:13 +0000

Wie der letzte „Nachgefragt“-Beitrag gezeigt hat, ist es gar nicht so einfach therapeutische Hilfe zu bekommen. Doch wie könnte Coping – vielleicht auch nur für den Anfang - auch ohne Hilfe von außen funktionieren? Angelehnt an die Herangehensweise der American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) und dem ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help Program beleuchte ich in der Beitragsreihe „Coping und…“ verschiedene Aspekte des Copings. Den Anfang macht in dieser Folge die Akzeptanz.

Anderen beim Arbeiten zusehen? Schwerstarbeit!

Thu, 03 Jul 2025 07:58:27 +0000

Eigentlich eine richtig gute Idee: Meine Freundin kam mit ihrem Mann sowie Hund Delia und hatte neben Putzutensilien auch noch Kuchen, Spargel, Kartoffeln und Schinken im Gepäck. Das Ziel dieser Aktion: Mein Mann und ich sollten uns nach dem kräftezehrenden Umzug einmal richtig verwöhnen lassen. Warum kann ich ein solch großartiges Hilfsangebot nicht einfach annehmen? Welche Gedanken und Gefühle es bei mir auslöst, das ist das Thema dieser Folge.

blue-ME: Neue Pacing-App mit großem Potenzial

Thu, 10 Jul 2025 07:07:52 +0000

Bisher waren es schwierige und manchmal auch gefährliche Mountainbike-Abenteuer inklusive zweimaliger Alpenüberquerung, die das Leben von Line und Paul bunt gemacht haben. Nach einer Covid-Infektion vor einem Jahr, von der sich Line nie wieder erholt hat, war nichts mehr wie vorher. Doch die beiden lassen sich nicht unterkriegen und gehen neue Wege. Was das sympathische Ehepaar dazu bewegt hat, die kürzlich neu erschienene Pacing-App „blue-ME“ als gemeinsames Projekt zu entwickeln, haben mir die beiden in einem bewegenden Interview erzählt.

Coping und Stress Teil 1 - Tipps zum Umgang mit Stressoren

Fri, 18 Jul 2025 07:22:26 +0000

Egal, ob die Stressoren emotional, kognitiv, körperlich oder biochemisch sind: Anders als bei gesunden Menschen ist der Körper von ME/CFS-Betroffenen nicht in der Lage, sich nach Belastung adäquat zu regenerieren, weil grundlegende Regulationssysteme (z.B. Energieproduktion, Stressantwort, Immunsystem, Nervensystem) gestört sind. In dieser Folge beschreibe ich detailliert welche Auswirkungen die beiden Stressoren körperliche und kognitive Belastung auf ME/CFS-Betroffene haben und stelle meine Coping-Tipps für diese vor. Hinweis: Die hier bereitgestellten Informationen sollten niemals als alleinige Quelle für gesundheitsbezogene Entscheidungen verwenden. Bei Beschwerden sollte auf jeden Fall ärztlichen Rat eingeholt werden!

Coping und...Stress Teil 2 - Tipps zum Umgang mit Stressoren

Mon, 21 Jul 2025 07:46:53 +0000

Im zweiten Teil der Beitragsreihe „Coping und Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen emotionale Belastungen, sensorische Reize, Infektionen und Schlafstörungen. Der Fokus liegt darauf, wie Betroffene diese Stressoren erkennen und bewältigen können, um eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden. Praktische Coping-Tipps bieten dabei wertvolle Unterstützung im Alltag.

Hinweis: Die hier bereitgestellten Informationen sollten niemals als alleinige Quelle für gesundheitsbezogene Entscheidungen verwenden. Bei Beschwerden sollte auf jeden Fall ärztlichen Rat eingeholt werden!

Coping und...Stress Teil 3 - Tipps zum Umgang mit Stressoren

Fri, 25 Jul 2025 05:44:43 +0000

Im dritten Teil der Beitragsreihe „Coping und Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen Temperaturstress, hormonelle Schwankungen und Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Der Fokus liegt darauf, wie Betroffene diese Stressoren erkennen und bewältigen können, um eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden. Neben praktischen Coping-Tipps bieten auch allgemeine Tipps zur Vermeidung und Reduktion von Stress wertvolle Unterstützung im Alltag. Zudem befindet sich unter diesem dritten Teil ein PDF mit allen Coping Tipps aus der Reihe zum Download.

Wenn eine Fachgesellschaft 2025 noch immer die Realität von ME/CFS ignoriert

Fri, 25 Jul 2025 05:45:08 +0000

Kommentar zur Stellungnahme der DGN Am 22. Juli 2025 hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) eine Stellungnahme zu ME/CFS veröffentlicht – und sie ignoriert zentrale wissenschaftliche Erkenntnisse und die Realität der Betroffenen. In dieser Folge zeige ich, warum Aussagen wie „es gibt keine validen Biomarker“ oder „Immunfaktoren spielen keine Rolle“ nicht nur falsch, sondern gefährlich sind – und wie sie die medizinische Versorgung weiter verschlechtern.

Leider nur ein Traum

Thu, 31 Jul 2025 07:57:28 +0000

Was wäre, wenn ich morgens aufwachen und einfach gesund sein könnte? Ein Tag voller Energie, Begegnungen, Freude, Arbeit, die erfüllt – und abends ein Sommerabend mit lieben Menschen. In meinem neuen Beitrag teile ich einen Tagtraum – einen, der mich motiviert, durchzuhalten. Denn obwohl er (noch) nicht Realität ist, gibt er mir Orientierung. Und Hoffnung.

Was du nicht siehst - Gedanken und Song zum Severe ME Awareness Day

Fri, 08 Aug 2025 05:48:43 +0000

Heute ist #SevereMEAwarenessDay. Ich habe einen Text geschrieben – über das, was man nicht sieht. Über das Verschwinden. Die Angst davor. Und über Menschen, die kaum noch existieren dürfen. Der Beitrag ist persönlich. Und schwer. Aber Schweigen wäre schwerer.

Aus diesem Blog-Beitrag ist nun zum ersten Mal auch ein Song entstanden, den ich heute mit Euch teile: 🎵 „Unsichtbar“ – eine Ballade für alle, die im Dunkeln liegen. Für die, die keine Stimme mehr haben. Und für die, die trotzdem nicht vergessen werden dürfen. Der Song entstand mit Unterstützung von KI – als Werkzeug. Weil es ohne nicht gegangen wäre. Und weil Schweigen keine Option ist. Die Worte, die Haltung und das Gefühl darin gehören mir. 🕯 Bitte sieh nicht weg. Dieser Song gibt denen eine Stimme, die selbst keine mehr haben. Du kannst helfen, sichtbar zu machen, was sonst verborgen bleibt. 🔁 Teile das Video. 📚 Informiere dich über ME/CFS. 🗣 Sprich darüber – mit anderen. Mit Ärzt:innen. Mit der Politik.

Den Song und das Video inkl.. Link zu YouTube findet Ihr auf meiner Blogseite unter dem Beitrag.

Unsichtbar

Sat, 09 Aug 2025 06:09:03 +0000

🎵 „Unsichtbar“ – eine Ballade für alle, die im Dunkeln liegen. Für die, die keine Stimme mehr haben. Und für die, die trotzdem nicht vergessen werden dürfen. Der Song entstand mit Unterstützung meines Sohnes und von KI – als Werkzeug. Weil es ohne nicht gegangen wäre. Und weil Schweigen keine Option ist. Die Worte, die Haltung und das Gefühl darin gehören mir. 🕯 Bitte sieh nicht weg. Dieser Song gibt denen eine Stimme, die selbst keine mehr haben. Du kannst helfen, sichtbar zu machen, was sonst verborgen bleibt. 🔁 Teile das Video. 📚 Informiere dich über ME/CFS. 🗣 Sprich darüber – mit anderen. Mit Ärzt:innen. Mit der Politik.

Das Video und den Beitrag findest Du auf meinem Blog und auf Youtube

Der Besuch ist weg, das zwiespältige Gefühl bleibt

Thu, 14 Aug 2025 05:51:58 +0000

Kennt Ihr das auch: Immer wieder, wenn ich dem Besuch meine Situation mit ME/CFS beschreibe, weiß das Gegenüber es besser. Oder ich bekomme Ratschläge, die sich wirklich wie Schläge anfühlen. Diese Folge beschreibt, nach welchem Schema einige Besuche ablaufen und welche Emotionen dadurch ausgelöst werden.

Was Angehörige oft fühlen - und nicht sagen

Thu, 21 Aug 2025 07:00:00 +0000

Ein offener Blick auf das, was Angehörige von ME/CFS-Betroffenen oft fühlen – und selten sagen. Zwischen Liebe, Sorge, Überforderung und Ohnmacht. Ein Plädoyer dafür, dass auch ihre Gedanken, Ängste und Grenzen Platz haben dürfen.

Ein Schritt in die richtige Richtung - und die stille Hoffnung, dass mehr folgen

Thu, 18 Sep 2025 07:16:44 +0000

In Rheinland-Pfalz wurde erstmals eine SOP für den Rettungsdienst veröffentlicht – speziell für ME/CFS-Betroffene. Für viele von uns ist das ein kleiner Hoffnungsschimmer: Endlich schwarz auf weiß, dass schonender Transport, Reizvermeidung und die Einbindung von Angehörigen lebenswichtig sind. Doch bisher bleibt es bei diesem einen Dokument – in allen anderen Bundesländern herrscht Unsicherheit. Genau deshalb habe ich auf meinem Blog die Mitmachaktion #FragNach gestartet: Mit vorbereiteten Mailvorlagen (unter dem Blogbeitrag und im Downloadbereich) kannst du deinen Rettungsdienst oder deine Kommune fragen, ob es dort ebenfalls Richtlinien gibt. Jede Anfrage macht sichtbar, wie groß die Lücke ist – und bringt uns Schritt für Schritt näher an echte Sicherheit.

Schuldgefühle, die niemand tragen sollte

Thu, 02 Oct 2025 06:31:58 +0000

In dieser Folge spreche ich über die leisen Schuldgefühle, die ME/CFS in Beziehungen mit sich bringt – und darüber, wie Rücksicht, kleine Gesten und offene Gespräche helfen können, Nähe zu bewahren und Liebe spürbar zu machen.

Pacing statt GET – warum sanftes Energiemanagement bei ME/CFS sinnvoller ist

Thu, 16 Oct 2025 06:45:00 +0000

Nach meiner Diagnose hörte ich ständig: „Du musst Dich Stück für Stück wieder auf das alte Niveau bringen.“ Ich habe versucht durchzuhalten – und wurde dafür mit wochenlanger Erschöpfung und Schmerzen bestraft. Genau das steckt hinter GET, der sogenannten Graded Exercise Therapy. Für mich war das ein gefährlicher Irrweg. Erst mit Pacing habe ich gelernt, meine Grenzen ernst zu nehmen und wieder Stabilität zu finden. In dieser Folge erzähle ich, warum Pacing kein Stillstand ist – sondern ein Weg zurück zu kleinen Stücken Lebensqualität.

Hinweis: Dieser Beitrag stellt keine medizinische Beratung dar. Er basiert auf meinen persönlichen Erfahrungen als Betroffene von ME/CFS sowie auf Recherchen in Fachartikeln und Leitlinien. Er soll informieren und aufklären, aber nicht ärztliche Diagnosen oder Therapien ersetzen. Für medizinische Fragen wende dich bitte an Ärztinnen und Ärzte.

Wenn ein Gesundheitsrisiko auch noch beworben wird

Thu, 16 Oct 2025 06:50:00 +0000

Das Bundesagrarministerium plant eine millionenschwere Weinwerbung – für ein Gesundheitsrisiko. Währenddessen fehlt das Geld für Aufklärung über ME/CFS und Infektionsschutz. Ein Kommentar über politische Prioritäten, Verantwortung – und Fassungslosigkeit.

Warum ein Päckchen Pudding mich zu Tränen rührte

Tue, 28 Oct 2025 06:55:00 +0000

In dieser Folge beschreibe ich die Kraft kleiner Gesten: wie ein kurzer Gruß oder ein einfaches „Ich denke an dich“ tragen können und wie schmerzlich es ist, wenn solche Zeichen im Alltag fehlen. Zwischen Dankbarkeit für Nähe und der Sehnsucht nach Verbindung bleibt die Hoffnung, dass kleine Zeichen Großes bewirken.

Nachgefragt #3: Warum ducken sich Ärzte weg, wenn es um ME/CFS geht?

Thu, 06 Nov 2025 07:30:20 +0000

Geahnt habe ich als ME/CFS-Betroffene es schon länger. Die harten Fakten jetzt schwarz auf weiß zu sehen, macht mich dennoch betroffen und wütend: Kaum jemand will für Patienten wie mich zuständig sein. Das ist das traurige Ergebnis meiner Recherche bei Haus- und Fachärzten, der Kassenärztlichen Vereinigung, der Ärztekammer, dem hessischen und Bundes-Gesundheitsministerium und dem Gemeinsamen Bundesausschuss. In dieser Folge beschreibe ich meine frustrierende Reise durch das deutsche Gesundheitssystem.

„Ich wollte dich nicht stören“ - Wenn Nähe an Unsicherheit scheitert

Tue, 18 Nov 2025 07:40:00 +0000

Nach meinem Beitrag „Warum ein Päckchen Pudding mich zu Tränen rührte“ (Folge 77) bekam ich berührende Nachrichten – von Freundinnen, Nachbarinnen, von Menschen, die sich sorgen und gleichzeitig zögern. In dieser Folge geht es um die leise Unsicherheit, die Nähe manchmal begleitet und um den Mut, trotzdem ein Zeichen zu senden.

Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen – Große Worte, aber große Fragen bleiben offen

Tue, 18 Nov 2025 07:40:00 +0000

Die Bundesregierung verspricht eine „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“. In diese Folge ordne ich ein, was in meinen Augen hinter dem großen Wort steckt und warum viele Betroffene zwischen vorsichtiger Hoffnung und Zweifel schwanken.

Schule darf nicht krank machen – ME/CFS betroffene Kinder brauchen Flexibilität statt Zweifel

Thu, 27 Nov 2025 07:45:00 +0000

Wenn Schule krank macht, läuft etwas schief. Die ehemalige Lehrerin und Schulleiterin Natascha Kunert-Möller lebt selbst mit ME/CFS und weiß, wie wenig vorbereitet Schulen auf diese Erkrankung sind. Im Interview erklärt sie, warum flexible Lösungen wichtiger sind als starres Leistungsdenken und wie Familien, Lehrkräfte und Kinder gemeinsam Wege finden können, Gesundheit zu schützen und Bildung neu zu denken.

Die Stille nach dem Crash

Tue, 09 Dec 2025 08:00:00 +0000

Ein ME/CFS-Crash ist rohe Qual. Denken unmöglich, der Kopf droht zu platzen, jede winzige Bewegung schmerzt, jedes Geräusch, jeder noch so winzige Lichtstrahl schneidet tief ins Gehirn. Bleierne Erschöpfung und dazu die Angst, dass es diesmal nicht mehr vorbeigeht. Die leise Frage, ob ein einziger Schritt zu viel war. Diese Folge zeigt, wie sich ein Crash (PEM) bei mir anfühlt und warum er so tief verunsichert.

Weihnachten zwischen Nähe und Grenzen

Thu, 18 Dec 2025 07:00:00 +0000

Weihnachten wird leiser, wenn ME/CFS das Tempo bestimmt. In dieser Episode spreche ich darüber, wie schwierig es sein kann, Nähe zu schenken und gleichzeitig die eigenen Grenzen zu schützen. Eine persönliche Reflexion darüber, was bleibt, wenn man ehrlich mit sich wird.

Wenn Dankbarkeit leise macht

Tue, 30 Dec 2025 07:55:39 +0000

Manchmal schweige ich obwohl ich etwas brauche. Ich schweige, weil ich nicht undankbar wirken will.

Dieser Beitrag erzählt von einem Gefühl, das viele kennen, aber nur wenige aussprechen. Wie schwer es ist, eigene Bedürfnisse zu äußern, wenn der Mensch, der an Deiner Seite steht, ohnehin schon so viel trägt. Zwischen Liebe, Rücksicht und dem Wunsch, nicht zu verletzen, entsteht eine leise Spannung, die man von außen kaum sieht. Vielleicht hilft es, darüber zu sprechen. Vielleicht nimmt es ein Stück Druck aus diesen Momenten.

Eine Stufe tiefer

Sun, 18 Jan 2026 08:12:15 +0000

Mit einer akuten Borreliose geht der ME/CFS-Alltag eine Stufe tiefer. Ein persönlicher Beitrag darüber, wie dabei selbst Duschen, Kochen und kleinste Reize zur Herausforderung werden und wie Pacing helfen kann.

Wenn die inneren Bilder verschwinden

Thu, 15 Jan 2026 10:04:09 +0000

Was passiert, wenn vertraute innere Bilder verschwinden. Wenn Gesichter nur noch kurz aufblitzen und dann dunkel werden. Ein persönlicher Beitrag über ME/CFS, Scham, Liebe ohne Bilder und darüber, was bleibt, wenn das Innere leiser wird.

Wach - aber anders

Mon, 19 Jan 2026 08:38:15 +0000

Wach, aber anders“ ist aus einer Nacht heraus geschrieben, in der nichts laut ist und trotzdem kein Schlaf kommt. Aus diesem stillen Wachsein, das nicht nach Grübeln aussieht, sondern nach einem Körper, der seinen Schalter verloren hat. Ich erzähle von Infektphasen mit ME CFS, in denen vertraute Wege der Regulation nicht mehr tragen, vom Wissen um die Gefahr von Schlafmangel und vom bewussten Aufhören zu kämpfen. Es geht um das Liegen im Dunkeln, um Reizarmut statt Druck und um die überraschende Erfahrung, dass Stabilität manchmal dort entsteht, wo nichts mehr gemacht wird. Kein Trosttext. Kein Versprechen. Sondern ein ehrlicher Blick auf ein System, das gerade anderen Regeln folgt.

Wenn Leben Leiden bedeutet – Gedanken über ME/CFS, Würde und Selbstbestimmung

Sat, 24 Jan 2026 07:48:57 +0000

Es gibt Gedanken, die man lange mit sich trägt, weil sie leicht missverstanden werden. Dieser Beitrag handelt von ME/CFS, von Würde und von der frühzeitigen Klärung persönlicher Wünsche für den Fall schwerster Verschlechterung. Es geht um Verantwortung, Fürsorge und darum, Gespräche zu führen, bevor sie zur Last werden. Ein persönlicher Text über Grenzen, Liebe und Selbstbestimmung in einer Situation, in der Wegsehen niemandem hilft.

Zwischen gar nicht und ein bisschen

Wed, 28 Jan 2026 08:16:04 +0000

In dieser Folge nehme ich dich mit in einen Tag, der zwischen „heute geht gar nichts“ und „vielleicht ein kleines bisschen“ schwankt. Es geht um wechselnde Zustände, um Zweifel an der eigenen Wahrnehmung – und darum, wie schwer es sein kann, sich selbst zu glauben, wenn der Körper nicht eindeutig ist.

Zu hell, zu laut, zu nah – mein Erleben von Reizüberflutung bei ME/CFS

Sun, 01 Feb 2026 10:47:52 +0000

In dieser Folge spreche ich über Reizüberflutung bei ME/CFS – nicht erklärend von außen, sondern aus dem inneren Erleben heraus. Über den Moment, in dem „ganz normal“ plötzlich zu hell, zu laut, zu nah wird. Über die leisen Warnzeichen des Körpers – und darüber, was passiert, wenn man sie übergeht, weil man noch höflich sein möchte. Reizüberflutung ist bei ME/CFS keine Befindlichkeit, sondern ein Zeichen neuroimmunologischer Überforderung. Ein Nervensystem, das nicht mehr filtern kann und irgendwann einfach abschaltet. Ich teile, woran ich merke, dass es kippt, warum der richtige Moment zum Stopp sagen oft früher ist, als wir denken, und weshalb Rückzug kein Rücksichtslosigkeit, sondern Verantwortung ist. Diese Folge ist eine Einladung zum Wiedererkennen – und dazu, die eigenen Grenzen ernst zu nehmen, bevor der Körper sie erzwingt.

Pünktlich und bemüht – reicht das für Post COVID?

Wed, 04 Feb 2026 09:45:06 +0000

Post COVID ist längst in den Medien angekommen – und wird doch häufig missverstanden. Anhand eines aktuellen Fernsehbeispiels beschreibt diese Folge, wie Reduktionen auf „Müdigkeit“, Psychologisierung und das Ausblenden von Care-Arbeit die Realität verfehlen. Ein persönlicher, aber klarer Blick auf die Wirkung solcher Bilder. Und darauf, was dabei verloren geht.

Wenn „besser“ sich nicht leicht anfühlt

Sun, 08 Feb 2026 09:37:58 +0000

In dieser Folge erzähle ich über Tage, die etwas stabiler sind – und es trotzdem nicht leicht wird. Über vorsichtige Freude, innere Wachsamkeit und die Trauer, die auch an besseren Tagen mit am Tisch sitzt. Über das Leben in Zuständen statt in Fortschritten.

Manchmal braucht es eine Brücke, um ME/CFS zu verstehen

Wed, 11 Feb 2026 16:50:40 +0000

In dieser Folge spreche ich darüber, warum meine Worte manchmal nicht ankommen – nicht, weil sie falsch sind, sondern weil sie aus einer anderen Wirklichkeit entstehen. Ich teile, wie sich „bessere Tage“ mit ME/CFS für mich anfühlen: nicht wie Aufbruch, sondern wie kurze Pausen in einem dauerhaft überreizten Nervensystem. Ein Versuch, meine Erfahrung so zu übersetzen, dass sie jenseits von Optimismus-Logik verstanden werden kann.

Darf es bei ME/CFS Lachen geben?

Sat, 14 Feb 2026 10:44:43 +0000

Diese Folge gehört zu einem Textpaar im Blog: Zwei Blickwinkel auf denselben Moment. Mein Mann beschreibt einen Samstagmorgen im Bad und seinen Blick als pflegender Angehöriger. Ich habe die Situation anders empfunden und beschreibe sie nun aus meiner körperlichen Wahrnehmung heraus.

Keine Reise.

Wed, 18 Feb 2026 07:20:03 +0000

300 Kilometer. Zwei Übernachtungen. Ein Termin. Was von außen banal wirkt, ist für ein empfindliches Nervensystem ein Balanceakt. Eine persönliche Betrachtung über notwendiges Pacing, Reizbelastung und die unsichtbare Anstrengung hinter scheinbar kleinen Wegen.

Manche Krankheiten haben ein Netz und andere nicht

Tue, 24 Feb 2026 10:56:00 +0000

Warum ist Unterstützung bei manchen Erkrankungen selbstverständlich, während andere Betroffene um jede Hilfe kämpfen müssen? Diese Folge betrachtet die Erfahrung, wie unterschiedlich Krankheit gesellschaftlich aufgefangen wird – und was es bedeutet, mit einer schweren, chronischen Erkrankung ohne Versorgungsnetz zu leben.

Keine Reise. - Zwischen Termin und Crash

Sat, 28 Feb 2026 09:42:25 +0000

Ich wusste, dass dieser Termin wichtig ist. Was ich nicht wusste: welche Rechnung mein Körper dafür aufmachen würde – und warum sich dieser Crash völlig anders anfühlte als die vorherigen.

Das Missverständnis mit der Hoffnung

Sat, 07 Mar 2026 09:30:27 +0000

Was bedeutet Hoffnung, wenn sie nicht in Zukunftsbildern lebt, sondern im heutigen Umgang mit dem eigenen Körper? Gedanken über ME/CFS, Pacing und die leise Kluft zwischen innerer Realität und äußerer Wahrnehmung – jenseits von Optimismus und Durchhalteparolen.

Verpackungen – der unsichtbare Lärm

Wed, 11 Mar 2026 09:15:30 +0000

Ein kurzes „Ratsch“. Eine Chipstüte, die raschelt. Geschenkpapier, das aufgerissen wird.

Für viele sind das beiläufige Alltagsgeräusche. Für mich sind sie Ereignisse.

In dieser Folge erzähle ich, warum Verpackungsgeräusche bei ME/CFS mehr sein können als nur störend – warum sie ein Nervensystem treffen, das Reize nicht filtern, nicht dämpfen, nicht relativieren kann. Es geht um körperliche Alarmreaktionen, um Unsichtbarkeit im Alltag und um die leise Gratwanderung für Angehörige.

Kein dramatisches Geräusch. Und doch: Lärm mit Folgen.

Wüstenblüten

Sat, 14 Mar 2026 16:50:00 +0000

ME/CFS nimmt vieles. Und trotzdem gibt es Dinge, die durch diese Krankheit sichtbar werden – Nähe, Ehrlichkeit, ein anderes Wahrnehmen des eigenen Körpers und der Menschen um uns herum. In dieser Folge geht es um diese kleinen „Wüstenblüten“.

Fake-Energie und ich: Wie die Adrenalinfalle versucht meinen Körper zu überlisten

Thu, 19 Mar 2026 07:33:43 +0000

Bei ME/CFS kann ein Adrenalinschub Energie vortäuschen, die gar nicht da ist. In dieser Folge beschreibe ich, wie sich diese „Fake-Energie“ anfühlt und wie ich gelernt habe, sie früh genug zu erkennen.

Wenn Vorbereitung ins Leere läuft

Sun, 22 Mar 2026 08:39:02 +0000

Ein Arzttermin, der gut vorbereitet ist – und trotzdem nicht stattfindet.

Diese Folge beschreibt, wie Menschen mit ME/CFS den Preis für einen Termin oft schon im Voraus zahlen: durch Pacing, Anfahrt und Reizbelastung. Und was passiert, wenn sie dennoch wieder gehen müssen – ohne Gespräch, ohne Einschätzung.

Zurück bleibt nicht nur die Frage nach den Rahmenbedingungen, sondern auch eine andere: Was bedeutet es eigentlich, sich mit ME/CFS auszukennen, wenn die Schwere der Erkrankung im Praxisalltag nicht entsprechend berücksichtigt wird?

Nur kurz vorbeikommen?

Sat, 28 Mar 2026 10:47:39 +0000

„Komm doch wenigstens kurz vorbei.“ – Für Menschen mit ME/CFS kann selbst ein kurzer Besuch schnell zu einer massiven Reizüberflutung führen. In dieser Folge beschreibe ich, warum mein Körper solche Situationen nicht mehr aushalten kann – und weshalb es dieses „nur kurz vorbeikommen“ für mich heute nicht mehr gibt.

Die fünf Ebenen des Pacings – und warum es weit mehr ist als körperliche Schonung

Wed, 01 Apr 2026 06:13:56 +0000

Pacing wird oft auf körperliche Schonung reduziert. Doch Überlastung entsteht auf mehreren Ebenen – körperlich, kognitiv, emotional, orthostatisch und durch Reize. In dieser Folge geht es darum, wie sie zusammenwirken und warum ganzheitliches Pacing mehr Stabilität ermöglichen kann.

Nachtgedanken

Sat, 04 Apr 2026 07:47:58 +0000

Mitten in der Nacht läuft ein Lied in meinem Kopf: „I’m a Survivor.“ Und ich merke, wie sehr ich mir wünsche, das sagen zu können – und gleichzeitig, dass ich noch mittendrin bin. Gedanken über ME/CFS und darüber, was „überleben“ in diesem Zustand bedeutet.

Off-Label bei ME/CFS: Vier Medikamente – und was sie über diese Erkrankung sagen

Tue, 07 Apr 2026 12:04:37 +0000

Ich habe lange auf diese Liste gewartet. Und als sie endlich da war, blieb vor allem eines: Enttäuschung. Vier Medikamente. Und viele Gedanken dazu, was das für Versorgung, Zugang und die Einordnung von ME/CFS bedeutet.

Zwischen Blicken und Grenzen

Sat, 11 Apr 2026 08:40:07 +0000

Ich kann laufen. Und trotzdem nutze ich manchmal einen Rollstuhl. In dieser Folge spreche ich über ME/CFS, über Reize, die Kraft ziehen, und über den inneren Konflikt zwischen dem, was möglich ist – und dem, was es kostet.

Verletzlichkeit, mein stiller Begleiter bei ME/CFS

Wed, 15 Apr 2026 10:11:58 +0000

Was passiert, wenn das Gefühl von Sicherheit brüchig wird? In dieser Folge beschreibe ich eine stille, oft unsichtbare Dimension von ME/CFS: das Erleben von Verletzlichkeit, wenn körperliche Handlungsfähigkeit fehlt – und wie sich das auf Schlaf, Nervensystem und Alltag auswirkt.

Alle Emotionen kosten

Mon, 20 Apr 2026 06:43:59 +0000

Alle Emotionen kosten. Nicht nur Angst oder Traurigkeit. Auch Freude. Auch Lachen. In dieser Folge beschreibe ich, wie sich das im Körper mit ME/CFS zeigt — und warum selbst leichte Momente nicht einfach „kostenlos“ sind.