Ich halte nichts davon, sich Silvester etwas vorzunehmen, nur um spätestens Ende Januar genervt aufzugeben. Beim Innehalten und reflektieren, was bei mir beim Pacing gut läuft, ist mir aufgefallen, was ich besser machen könnte. Was das für mich heißt, erzähle ich in dieser Folge.
In dieser Folge erzähle ich von meiner erneuten Corona-Infektion. Denken oder Schreiben? In den ersten Tagen unmöglich! Doch als es mir körperlich besser ging, meine Seele aber auf der dunkleren Seite festhing, gab mir mein Mann den liebevollen Hinweis, doch einmal darüber nachzudenken, wer oder was mir Hoffnung und Licht schenkt. Wofür ich dankbar bin. Manchmal sind das genau die kleinen Schubser in die richtige Richtung, die man braucht, um den Fokus wieder auf positive Dinge lenken.
Findet man für schwer an ME/CFS erkrankte Menschen einen Assistenzdienst, der ihre speziellen Bedürfnisse kennt und entsprechend handelt? Bis ich das YouTube Video der Organisation Sozialhummel gesehen habe, war ich da äußerst skeptisch. In dieser Folge erzähle ich von den Antworten der Geschäftsführerin der Sozialhummel gGmbH Silke Horn auf meine Fragen zu ihrem Assistenzdienst.
Warum kann ich nicht einfach jemanden aus meinem Freundes- und Bekanntenkreis anrufen, wenn es mir schlecht geht? In dieser Folge erzähle ich, wie ich die überraschende Antwort gefunden habe.
Kaum eine der Parteien, die zur Bundestagswahl antreten, setzt sich wirklich mit ME/CFS auseinander. Das zeigt meine Analyse der Wahlprogramme sowie eine Mailkommunikation mit den hessischen Vertretern aller großen Parteien. In dieser Folge beschreibe ich meine Auseinandersetzung mit dem Thema Bundestagswahl.
Welche Wünsche hat man mit ME/CFS zum Geburtstag? Wenn man sich aussuchen dürfte, wie man den eigenen Geburtstag feiert, wie würde das aussehen? Und wie sieht die Realität aus? In dieser Folge beschreibe ich Ideal und Realität in meinem Leben.
In dieser Folge erzähle ich davon, was sich in Punkto Aussehen bei mir verändert hat: Von der Überlegung ob und wie ein Friseurbesuch überhaupt noch möglich ist, über die Auswahl der Frisur bis hin zur Frage, wie groß generell die Rolle ist, die Aussehen für mich mit ME/CFS noch spielt.
Hallo Ihr Lieben! Was ist eine „gute“ Antwort auf die Frage, wie es mir geht? Wollen andere überhaupt eine detaillierte Antwort hören oder ist die Frage nach dem Befinden einfach nur eine Floskel? Diesen Fragen gehe ich in dieser Folge nach.
Ich habe 10 Rehakliniken, die von ME/CFS-Betroffenen immer wieder empfohlen werden, angeschrieben und anhand eines Fragebogens nach den deren Kompetenzen bzw. -ausrichtungen für diese Erkrankung gefragt. Ergebnis: Die Kliniken, die geantwortet haben, erscheinen aus Sicht einer ME/CFS-Betroffenen hierfür vollkommen ungeeignet. Und das obwohl mehr als die Hälfte davon mit dem Label „Post-Covid-Reha“ wirbt.
In dieser Folge greife ich das Thema Umgang mit einem an Pfeifferschem Drüsenfieber erkrankten Fußballspieler auf und stelle die Fragen: Muss erst ein prominenter ME/CFS- Betroffener wie Olaf Bodden den Fußball-Bundestrainer darauf aufmerksam machen, wie gefährlich es ist, nach einer Virusinfektion den Körper zu früh zu belasten? Hat Julian Nagelsmann noch nie von ME/CFS gehört?
In dieser Folge geht der Autor Jürgen aus Sicht eines liebenden Angehörigen diesen Fragen nach: Muss ich Einfluss auf die Handlungen meiner Frau nehmen oder muss ich akzeptieren, wie sie mit den Folgen der Krankheit umgeht? Habe ich die Rolle des motivierenden oder des mahnenden Partners? Soll ich stoppen oder fördern? Zudem ruft er zur Teilnahme an einer kurzen Umfrage auf, die auf der Blogseite unter diesem Beitrag zu finden ist
Wenn ME/CFS-Betroffene von ihrem Arzt die Empfehlung einer stationären Aufnahme ins Krankenhaus bekommen brauchen sie vor allem zwei Dinge: Die Sicherheit, dass die Klinik um die besonderen Bedürfnisse weiß und dass man ihnen das Gefühl gibt dort gut aufgehoben zu sein. In dieser Folge beschreibe ich meine Suche nach einer geeigneten Klinik und meine unterm Strich positiven Erfahrungen, die ich in der Lungenfachklinik Immenhausen gemacht habe.